若手行員、MDSと戦う日記

MDS(骨髄異形成症候群)と診断された25歳男が、復活するまでの闘病日記

若手行員、MDSと戦う日記

大学4年生でMDSと診断された、都市銀行マン復帰へのストーリー

Day248 KIZASHI?

こんばんは。

 

今年の札幌はとても寒いです。

7月が目前に迫っているというのに、最高気温でさえ20℃超えないこともしばしば。。

 

 

本州の方からすれば羨ましいかもしれませんが、もうすこし暖かくなってほしいところ。

 

(由緒ある・歴史的な・雄大である・厳格な)北大病院は1921年生まれですので、今入院している部屋にももちろんエアコンはありません。

病室はワンフロア同一温度管理という逆に新しい設定をしています。

 

 

最近はコロナの影響で常時送風設定にされているため、外気が入ってくるんですが、夜めちゃくちゃ寒いです。おじいちゃんおばあちゃん風邪ひきます。さすがの暑がりジャンボでさえ、寝るときだけ半袖長ズボンスタイルです。

 

そういうこともあり、早く暖かくなってほしい。(暖房入れろ。3日連続で訴えています。)

 

続きを読む

Day246 眠剤との相性

 

どうもこんにちは。

 

 

相変わらず肝臓の数値は悪化し続けております。極大値が未だ確認できません。

早く微分して0になってほしいです。

 

 

そのせいか、不眠が加速しており、眠剤を服用しているんですが、恐ろしくうまくいきません。現在入院2週間ですが、体重も9キロ落ちました。ほっぺこけてきました。

 

多分大きな病気で入院された方は使ったことあると思うんですが、眠剤ってめっちゃいろんな種類あって、まず半減期ってのでカテゴライズすると3タイプ位あって、

 

半減期ってのはまあ効力が半分になる時間と考えます。

化学の重要問題集でいきなり出てきてテンパった記憶があります。

 

それが2~4時間だったり、4~6時間、それ以上みたいな感じで分けれて、かつ特性も色々あって数十種類の眠剤があるらしいです。

 

 

肝臓ってのは毒素を身体へ回さないように解毒する臓器です。

 

    測定値                         基準値

AST(GOT) 396 U/L            7~38 U/L

ALT(GPT)  934 U/L            4~44 U/L

 

ここまで上がってしまうと、肝臓がうまく機能しません。

その中でも今苦しめられているのは眠剤半減期を伸ばしてしまうバグです。

 

健康な肝臓なら適正な半減期で消化?できてしまうものが、例えば半減期2~4時間の一番弱いタイプのものでも丸一日以上残ってしまい、常時弱酩酊状態のようになります。

 

ほんで残酷なのが、それなのに夜は寝付けないという二重苦です。

 

 

かといって眠剤なしだと、寝て起きてスマホみて15分しか経ってないやんけとイライラがヘビーローテーションします笑

 

 

と、いうことで色々な眠剤をお試ししている期間です。

きっと相性の良いものがあると信じて頑張っています。

 

 

自然治癒しか治しようがないので座して待つ感じですが、なにも治療もせずただただ時間が過ぎていくのを待つことがすごく苦です。

Day244 訃報

大変残念なことに、去年の入院当初、同じ部屋で一番仲良くしてくださっていたゴルフ好きのおじちゃんが亡くなられていました。

 

 

私と同じくHLA半合致移植(ハプロ)で娘さんの造血幹細胞を移植しましたが、退院後間もなく再発。2度目の入院では同様に息子さんのものを移植したものの、経過が悪く帰らぬ人となってしまいました。

 

 

不安を抱えて入院した私に移植経験済の先輩として色んなことを教えてくれて、ゴルフの話で盛り上がって、ユーモアのある方だったので看護師からも人気のおもしろおじちゃんでした。

 

 

お互い元気になったらゴルフ行こうなんて約束し、たまにLINEしたりして、初めてできた年の離れた友達のような大切な方でした。

 

 

 

移植後1年生存率が6割ということを痛感させられます。他人事じゃあない。

 

今日は少しおセンチになります。

Day242 検査入院のはずが。。。

実は現在入院しています。

 

 

前回の記事でも触れた通り依然肝臓の調子が悪く、原因不明だったため担当医から肝生検してみてはと提案されお願いすることになりました。

 

 

肝生検とは、肝臓にボールペンの芯みたいな針を刺して肝臓を採取し検査することです。2泊3日くらいですかね~なんて言われてパンツの着替え2枚持っていきました。

 

てか肝生検なまらいてえ!!!

8割方なんともないんですよ~とか言われたけど1時間しっかり痛み止め投与の上苦しみました。

 

 

 

よーし退院だあと思った矢先、ところがどっこい、2週間経った現在も入院中。

入院した途端肝臓が爆発。

 

         測定値                         基準値

AST(GOT) 365 U/L            7~38 U/L

ALT(GPT)  836 U/L            4~44 U/L

 

これが昨日の結果ですが、現在も悪化の一途をたどっております。

 

これくらいになると、疲労感、吐き気、食欲不振、不眠、不眠な分日中はめまい、便が白い、身体の痒み、とありとあらゆる症状が現れます。あと7kg落ちました。

 

 

 

まあそんなこんなで本日検査結果が出て、E型肝炎と診断されました。

 

私の場合、骨髄移植もして免疫抑制も行っているので判断が難しいとのことで、一応E型肝炎ということで治療していくことにしますと宣言された、というほうが正しいかも。

 

 

具体的な治療は、食べて寝て〇んこします。

ということで、基本的にE型肝炎は自然治癒を待つしかないのでまじで座して待つ。って感じ。

 

 

暇です。

 

Day216 原因不明

こんにちは

 

全国で緊急事態宣言の解除が広がっていますね。

 

本日大阪も解除になったみたいで、5月中には北海道や東京も解除になるでしょう。

 

 

 

北海道の緊急事態宣言が解除されれば、JUMBOも復職に向かいます。

 

が、昨日の血液検査の結果で雲行きが怪しくなりました。

 

 

続きを読む

Day206 池江選手のドキュメンタリーを見て

こんばんは

 

昨日、池江選手のドキュメンタリーが放送されていたのご存知でしたか。

 

私は知らず、大学の先輩から連絡もらって慌ててみました笑

 

 

 

内容は病気の内容や治療の大変さというより、メインは池江選手がこのハードシップにどう向き合い選手として再出発するのか、というものでした。

 

 

連日のコロナの報道や時間の経過と共に、ああそういえば池江選手病気していたなあ、くらいの認識の方も多いとは思いますが、おうち時間で見てみてください。

 

 

VTR中、”当たり前のことが当たり前じゃなくなった”、”この苦悩に向き合って初めて分かったこともあり、自分はこれを皆さんに広く知ってもらうという使命感がある”など、非常にわかりみが深い発言が多かったです。

 

 

入院中ぶら下げてた薬も同じで、退院後飲んでいた薬も一緒でした笑

違うのは同部屋に同じ悩みを抱えた同年代の女の子と夢や不安を語り合って泣いたり笑ったりした部分でしょうか。私はいびきのうるさいおじいさんたちとゴルフの話しかしてません。

 

放送内容に違和感もなく、経過もさすがアスリートで順調なのも確認できたんですが、退院後半年経つにも関わらずフィジカルの回復がそんなになところが心配でした。

 

私も入院生活で10キロ以上落ちホソホソになりましたが、退院後コロナが流行るまでの2か月間アホみたいにトレーニングしたら入院前の筋肉量を超えました。

一般人でもこんなもんなので、アスリートは比じゃないと思っていただけにとても心配です。

 

早く活躍する池江選手を見たい気持ちを抑えて、ゆっくり応援しましょう。

 

続きを読む

Day187 移植後半年経ちました

みなさんおはこんばんにちは。

 

全国に緊急事態宣言が出てしまい、自粛の毎日ですがいかがお過ごしでしょうか。

 

 

 

 

私は先週、移植してから180日が経過しました。

 

体調は相変わらず良好。

 

ジムに行けなくなっているので、部屋での自重トレとランニングをしようとしています。

気合入れるためにナイキのランニングシューズを買いましたが、最近のものってこんなに走りやすいんかと驚きました。おすすめです。

 

 

半年経ったので骨髄検査をしました。痛みにも慣れたもんです。

むしろ一発で3万円飛んでいくので、そっちのほうが痛い。

体調は良いですが、懐事情は深刻です。はやく復職して残業したい。。

 

結果が出るまでに二週間を要するので、また来週あたり触れようと思います。

 

 

 

ついに3月頃から会社の同期たちに異動発令が出はじめました。あっという間ですね。

けど海外組は内辞は出たけれども、コロナのせいで一向に異動する目処が立たないようです。そりゃそうだ。。。

 

 

私も現役でいたらすでに出ていたかもしれないと考えるとゾっとします。何もできてないのに時間だけ過ぎていました。やべえ。

一日一日を大切に。復職後のモチベーションにします。

 

 

大手の会社はもうほとんど交代勤務制もしくはテレワークを導入済みと聞いています。

メーカー営業なのに家で仕事できるわけねえだろとか、むしろ24hメールが飛んでくるから普段よりもキツい等々よく聞きますが。笑

 

この災難で得た気づきを是非今後にいかしたいですね。

 

続きを読む