社会人2年目～現在まで ② ドナー探し
今年の4月からドナー探しをしていましたのでその話をします。
（ ※長文注意！ドナー探しの方法は下のほうに書いてあるから、時間ない人は一気にスクロールしてね！）
MDSを根本的に完治（寛解）するには現状骨髄移植しか方法がありません。
様々な薬が出てはいますが、どれも抜本的解決をするのではなく、現状維持を目的としている、もしくは一時的に改善するものがほとんどです。
なので、私たちMDS患者はふたつにひとつ、
- 骨髄移植を行う
- 現状維持を願い、経過観察を行う
わたしは迷わず１を選択しましたが、２も十分考えうるものです。
なぜなら、この病気の進行は個人差があり、進む期間、止まる期間があります。
大げさに言えば、今25歳で発症したけれども、80歳までさほど進行せず、依然安全圏のまま推移することだって十分に考えられます。
それもあり、実は母親は２でも良いのではないかと考えていました。まあ、自覚症状もなく、体格も手伝い見た目元気そうに見えるからね。笑
けれども、
・若いうちのほうが体力があり、かつ回復も早いこと
・自分の職業上、今後札幌にいることは基本なく、親の近くで治療ができること
・未婚であり子供もいないため、自分の体の云々はほぼ自分マターであること。家族を持つと自分ひとりの問題じゃなくなっちゃうもんね
ここら辺を考えたうえで、このタイミングで治療するのが最善と判断しました。
こっからドナー探す話します！
まずは血液型から・・・って思うかもしれないけれど、それは赤血球のタイプであって、骨髄のドナーを探す際はHLAっていう白血球のタイプを見ます。
これが全部で８項目あるんだけど、内６項目の大枠で見たときにマッチしている人を全国から検索し、残り2項目について詳しく見ていくって感じ。
もちろんドナー登録している人も検査が必要になるので、そもそも今忙しいので協力できませんって回答も多い。
最終的に8項目全マッチした人にお願いするのが最善策なのは間違いない。しかし、そんなにほいほいマッチするわけなく、６マッチ、７マッチが多いのが印象的です。
けど急性白血病とかで一刻を争う場合、７マッチ、下手すると６マッチでも移植してしまうことがあるとのこと。
白血球は自身の抗体力そのものであり、外部から病原体が入ってきたらそれを攻撃します。骨髄移植ってのは、他人の抗体を自分にぶち込むことであって、その抗体同士の性質が違えば違うほどケンカが強くなり、最悪の場合爆発しちゃうって感じ。
なので、理想は自分の白血球とほぼ全く同じ性質で、自分のバグっている部分だけをドナーさんの抗体でやっつけてもらい、とってかわってもらうこと。だから、兄弟姉妹ってのは一番推奨されるドナー相手なんです。
大前提、わたくしJUMBOは一人っ子です。
んで探してみたんだけど、これがなかなか見つからない。。いいかもしれないと思ったドナーさんでも最終的には5マッチ。完璧ではなかった。。
マッチ数が１つ違うだけで1年生存率が5％も変わってくるんです。
5％”しか”と思いましたか？私は”も”と強く思いました。なので、迷いました。
７マッチの方にお願いするか、もう一度探してもらうか。
だけど、もう一度探したところで、初回よりもマッチの希望が薄い群から探し、時間もドナーさんにも迷惑がかかり、、、
とか、いろいろ考えてこのころは仕事が手につかなかったですね、笑
そんな最中、なんと今年の8月から親子間での骨髄移植（ハプロ）が4月からドナー探しをしていましたのでその話をします。

（ ※ドナー探しの方法は下のほうに書いてあるから、時間ない人は一気にスクロールしてね！）
MDSを根本的に完治（寛解）するには現状骨髄移植しか方法がありません。
様々な薬が出てはいますが、どれも抜本的解決をするのではなく、現状維持を目的としている、もしくは一時的に改善するものがほとんどです。
なので、私たちMDS患者はふたつにひとつ、
骨髄移植を行う
現状維持を願い、経過観察を行う
わたしは迷わず１を選択しましたが、２も十分考えうるものです。
なぜなら、この病気の進行は個人差があり、進む期間、止まる期間があります。
大げさに言えば、今25歳で発症したけれども、80歳までさほど進行せず、依然安全圏のまま推移することだって十分に考えられます。
それもあり、実は母親は２でも良いのではないかと考えていました。まあ、自覚症状もなく、体格も手伝い見た目元気そうに見えるからね。笑
けれども、
・若いうちのほうが体力があり、かつ回復も早いこと
・自分の職業上、今後札幌にいることは基本なく、親の近くで治療ができること
・未婚であり子供もいないため、自分の体の云々はほぼ自分マターであること。家族を持つと自分ひとりの問題じゃなくなっちゃうもんね
ここら辺を考えたうえで、このタイミングで治療するのが最善と判断しました。
こっからドナー探す話します！
まずは血液型から・・・って思うかもしれないけれど、それは赤血球のタイプであって、骨髄のドナーを探す際はHLAっていう白血球のタイプを見ます。
これが全部で８項目あるんだけど、内６項目の大枠で見たときにマッチしている人を全国から検索し、残り2項目について詳しく見ていくって感じ。
もちろんドナー登録している人も検査が必要になるので、そもそも今忙しいので協力できませんって回答も多い。
最終的に8項目全マッチした人にお願いするのが最善策なのは間違いない。しかし、そんなにほいほいマッチするわけなく、６マッチ、７マッチが多いのが印象的です。
けど急性白血病とかで一刻を争う場合、７マッチ、下手すると６マッチでも移植してしまうことがあるとのこと。
白血球は自身の抗体力そのものであり、外部から病原体が入ってきたらそれを攻撃します。骨髄移植ってのは、他人の抗体を自分にぶち込むことであって、その抗体同士の性質が違えば違うほどケンカが強くなり、最悪の場合爆発しちゃうって感じ。
なので、理想は自分の白血球とほぼ全く同じ性質で、自分のバグっている部分だけをドナーさんの抗体でやっつけてもらい、とってかわってもらうこと。だから、兄弟姉妹ってのは一番推奨されるドナー相手なんです。
大前提、わたくしJUMBOは一人っ子です。
んで探してみたんだけど、これがなかなか見つからない。。いいかもしれないと思ったドナーさんでも最終的には5マッチ。完璧ではなかった。。
マッチ数が１つ違うだけで1年生存率が5％も変わってくるんです。
5％”しか”と思いましたか？私は”も”と強く思いました。なので、迷いました。
７マッチの方にお願いするか、もう一度探してもらうか。
だけど、もう一度探したところで、初回よりもマッチの希望が薄い群から探し、時間もドナーさんにも迷惑がかかり、、、
とか、いろいろ考えてこのころは仕事が手につかなかったですね、笑
そんな最中、なんと今年の8月から親子間での骨髄移植（ハプロ）が医療保険適用？となり、従前よりも格段に受けやすくなったとのこと。
ありがたいことに母親が手を挙げてくれ、無事に移植可能な基準を満たしました。
一般的なドナーからの骨髄移植との違うところは、HLAの一致率が極めて低いこと。
そりゃそうだよね、パピーとマミーから半分ずっこ染色体貰ってるからHLAも半分しかあわないわけです。
その分ケンカも大きいですが、ケンカが大きい分再発のリスクも少ないと。
これでドナーが決まりました。
めっちゃ長くなっちゃったんでこれくらいにします。興味を持ってくださった方はググってみてね！
