若手行員、MDSと戦う日記

MDS(骨髄異形成症候群)と診断された25歳男が、復活するまでの闘病日記

若手行員、MDSと戦う日記

大学4年生でMDSと診断された、都市銀行マン復帰へのストーリー

Day72 2度目の外来

おはようございます

 

クリスマスも終わり、一気に年末ムードですね。

 

今日が仕事納めの方が多いのではないでしょうか。

 

 

SNSで友達が楽しそうにしているのを見て羨ましいなと思う一方、来年は人一倍楽しんでやるとメラメラしております笑

 

 

今週、2度目の外来に行ってきました。

 

 

血液検査の結果は、          (健常者の基準値)

 白血球 3.9×10^3/μℓ           3.3-8.6×10^3/μℓ

 赤血球 3.66×10^6/μℓ         4.35-5.55×10^6/μℓ

 血小板 92L×10^3/μℓ でした。       158-348×10^3/μℓ

 

 

血液検査の結果も順調で、かつ急性GVHDの症状も落ち着いているので、いまのところ非常に経過が良いです。

 

 

思い当たることといえば、口内の乾燥が強いくらい。

 

唾の出がなかなか良くならず、四六時中口の中がネバネバしているため食事するときになかなか飲み込めなかったりします。

 

母親が干し芋が好きで買ってくるのですが、うまいぞとすすめられて食べると一気に口内砂漠ができ、しばらく復活しません。一口が限界です。笑

 

ただ、本当にそれくらいなもんで、いまのところ急性GVHDとは上手に付き合えていると思います。

 

ただ、Day90を超えてからは慢性GVHDという扱いになり、症状も変わってくるそうなので注意していこうと思います。

 

 

あと、一点びっくりしたことがあって、いやこれは裕福な方はあれですけど、、、

私のような移植を行って免疫抑制剤を服用している人はサイトメガロウイルスというものに細心の注意を払わなければなりません。

 

これは健常者であれば風邪程度の症状で終わるヘノカッパもんなんですが、我々は風邪でも重篤化すれば命を落とす可能性がある状態なので。

 

で、これの予防としてプレバイミスという薬を毎朝飲むわけなんですが、なんとその薬、一週間の処方(14錠)だけで6万円の請求が来ました!笑

 

他の薬ももちろんたくさん飲んでいるんですが、この薬がダントツで高い、、、

皆さん病院いって、近くの薬局で薬の支払いするときこんなの経験したことありますか?私はいつも2,3千円だったので、いっても5千円くらいだろうとたかをくくっていたら絶望しました。

 

え?けど高額医療制度で上限決まってるやん!って思う方、鋭い。てか私もそう思っていました。

 

まず、高額医療制度ってのは、以下です。

高額療養費とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、「限度額適用認定証」を提示する方法が便利です。

 

負担方法を説明した表の画像

 

 所得区分

 自己負担限度額

多数該当※2

①区分ア
(標準報酬月額83万円以上の方)
(報酬月額81万円以上の方)

 252,600円+(総医療費※1-842,000円)×1%

 140,100円

②区分イ
(標準報酬月額53万円~79万円の方)
(報酬月額51万5千円以上~81万円未満の方)

 167,400円+(総医療費※1-558,000円)×1%

 93,000円

③区分ウ
(標準報酬月額28万円~50万円の方)
(報酬月額27万円以上~51万5千円未満の方)

80,100円+(総医療費※1-267,000円)×1%

44,400円

④区分エ
(標準報酬月額26万円以下の方)
(報酬月額27万円未満の方)

 57,600円

 44,400円

⑤区分オ低所得者
(被保険者が市区町村民税の非課税者等)

 35,400円

 24,600円

※1総医療費とは保険適用される診察費用の総額(10割)です。

 

高額な医療費を支払ったとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

 

このように、月にかかる医療費が恐ろしく高額になる際は上の表の自己負担限度額のみの支払いだけでOKという制度があります。

 

抗がん剤や移植をバンバン行っていた10月11月の際の医療費は700万円を優に超えていましたので、これがなければ社会的に抹殺されていました。笑

 

なんだ、俺は区分ウだからMAXでも8万くらいでいいんか!ラッキー!

とはいかず、やはり数百万円級の医療費だと×1%の部分が効いて倍額になり、かつ保険適用外のもの、病院食はこの中に入らないため結局20万は超えてきます。。

 

休職していてもお給料くださる会社様に頭が上がりません。。。

 

 

と、ここまでが高額医療の説明だったんですが、12月分の請求でもう限度額を余裕でぶち抜いているので安心していたら、薬局で当たり前に6万円の請求。

薬たっか!ってのとなんで限度いってんのに払うんや!っていうダブルでびっくりしましたが、

 

高額医療制度は1医療機関あたりでの適応となるそうです

 

なので、この薬を北大病院で処方してくれていたら無料でいただけましたが、今回は院外薬局ですので話は別。

 

もちろん命は金にかえられないとはいえ、現実問題若手には痛手、痛手すぎますねえ。

 

この話を今回先生にしたら、

「普通は入院中に処方し終わるもので、こんなに早く退院する方がなかなかいらっしゃらないので私もうっかりしていました。」

と笑われました笑

 

 

いい勉強になりました。トレーニング行ってきます。